2007/05/04 11:43
記者陳志東／四川報導˙攝影
為了讓痲瘋遠離人群，中國政府於是將痲瘋病患統統趕到深山裡隔離起來，也因此形成中國境內曾有大大小小總計800多個痲瘋村。在這些遠離人世塵囂的幽境 裡，或許氣候嚴寒、或許一無所有，痲瘋村民因此經歷了最苦難的生活。但諷刺的是，正因與世隔絕、地勢偏遠，痲瘋村所在地往往都是當地自然景緻最美的地方。
不過，不管是最美還是最苦，它們永遠不會出現在旅遊書籍上、不會出現在地圖上，甚至不會出現在縣市政府的鄉鎮名冊上。它們是一個被刻意隱形的地方，是一個大家避之唯恐不及的地方。最美與最苦這兩個極端，同時在痲瘋村中交會，卻也同時遭到封鎖與遺忘。
走進中國四川省涼山州越西縣大屯鄉高橋村上頭的痲瘋「康復村」，那錯落有致的梯田、傳統彝族建築聚落、還有那遠處山頂白雪與狀闊山谷所匯集出的美景，在傍晚夕陽晚霞中，一再讓人屏息。
讓人屏息的，除了美景之外，更在於這裡的生命力。
把痲瘋病患趕進山裡，為的是要讓他們與世隔絕、從此消失。大家沒想到的是，這些痲瘋病患不但沒死，還起了房子、建了村子、養起了雞鴨豬牛、種起了喬麥、土 豆、白蘿蔔，最後還生下孩子。走進痲瘋村裡看到最多的，不是那種厭厭一息的痲瘋病人，而是那充滿生命力、活蹦亂跳的健康孩子。
這些孩子穿著開檔褲滿地亂跑、拖著鼻涕騎在牛背上四處閒晃，在最美的村莊裡，過著一種最苦的生活。
痲瘋村的苦
所謂的痲瘋，指的是痲瘋桿菌造成人體皮膚和周圍神經的破壞，並因此導致顏面手足等末梢神經的麻木與傷殘。痲瘋主要分布在北緯38度以南的溫熱帶地區，在早期，由於缺乏控制藥物，因此各國政府都將痲瘋病患刻意隔離以避免傳染。
事實上，痲瘋是一種極不容易傳染也不會遺傳的疾病。根據現代醫學研究顯示，95%以上的人天生就對痲瘋具有免疫力，只有極少部分的人才會被感染﹔目前痲瘋 傳染途徑尚未完全清楚，但通常是必須與病人長時間的皮膚接觸或傷口直接接觸才有可能被感染，不過即使遭到感染，現代醫學也已能有效控制痲瘋，甚至可以讓人 終生不發病。
隨著痲瘋逐漸被 認識、被控制，許多國家的痲瘋病人都已逐漸回歸社會正常生活，但在中國內陸地區，特別是四川、雲南與貴州等地的這些痲瘋病人因為已經無家可歸、或是因為已 經在此落地生根，加上當地政府刻意漠視，因此直到目前，有許多痲瘋病人依舊在痲瘋村中過著非人且遭隔離的生活。（圖：這痲瘋老人手上拿著一把剛拔的野菜， 這是他今天全部的晚餐。他說，痲瘋讓讓我的手指變形，也讓眉毛都沒了！）以越西縣大屯鄉的痲瘋村為例，目前整個痲瘋村內共有900多個人口，其中真正罹患痲瘋且至今尚存活的病人大約不到100人，其他全部都是痲瘋病人生下的第二代或第三代，其中第二代發病的僅有極少數幾例，第三代發病的更是幾乎等於零，而且每一個都健健康康，活蹦亂跳。
但這樣的健康，依然擺脫不了加在他們身上的原罪與烙印。在痲瘋村出生的小孩，從出生的那一刻起就被冠上「癩子娃娃」這樣的稱號，從小就沒有戶口、沒有書念，甚至直到20歲成年之後依舊沒有身分證，不能隨便外出，找不到工作。
原本擔任中國時報記者，因為採訪痲瘋村心生不忍，進而辭去工作成立「中華希望之翼服務協會」，並於越西縣痲瘋村中重建「大營盤小學」的張平宜說，曾經，她 前往痲瘋村底下約30分鐘路程的高橋村一所小學向校長拜託，希望校長接受痲瘋村孩子到他們學校就學，結果校長的回答是：「沒辦法！痲瘋村的孩子來一個，我 的學生就會跑掉一百個」。
已經20多歲，目前仍在大營盤小學就讀國小6年級的毛木機說，我們整個痲瘋村中，「沒有一個人有工作！一個也沒有！」不是他們不工作，而是政府根本不給他們身分證、也沒有人肯給他們工作，他們所能做的，唯一能賴以存活的就只有種地、養雞、養牛。
擺脫不了的歧視
這一天，我背著相機從高橋村慢慢走上痲瘋村，10多個高橋村的孩子圍在我身邊，一下要我拍雞、一下要我拍馬、一下要我拍他們﹔我們沿路走，沿路拍照沿路聊，隨著路程愈近痲瘋村，身邊的孩子也就愈來愈少，最後只剩兩個。
我問這兩個孩子說「我要進痲瘋村，你們還敢跟去嗎？」他們想了想，點點頭說「敢！」我問他們有沒有進過痲瘋村，他們說「沒有！」
「為什麼？」
「因為他們很髒！」
這兩個孩子，一個拖著鼻涕、一個全身髒兮兮，跟大營盤小學的孩子比起來，那個髒是有過之無不及，但他們居然毫不臉紅也毫不猶豫地嫌棄痲瘋村裡的孩子髒。（圖：疾病與貧窮，讓痲瘋病人永遠難以擺脫外界加諸的負面印象。）最後，他們兩個陪我上了痲瘋村，進到了大營盤小學，待不到5分鐘就急著走，但臨走之前，他們還是承認了：「大營盤小學比我們學校還漂亮！」
張平宜說，痲瘋村的孩子，永遠擺脫不了的就是外界加諸的髒印象。為了這個印象，他們遭到排擠、遭到縣府漠視、成了永遠沒書念、沒工作的小孩。「大營盤小學成立的目的，就是要讓痲瘋村的小孩有書念、受教育、改變生活習慣、改變外界印象，進而築起一條可以通到外面的路」。
大營盤小學
「我就是要幫他們搭一座橋！一座可以通到外界的橋！」張平宜說，5年前她第一次採訪痲瘋村，當時以為進到痲瘋村裡，看到的一定都是老弱病殘的痲瘋病人，卻 怎麼也沒想到進到痲瘋村後，看到的居然是一個又一個活潑健康的小孩，那樣的生命力，是身為一個媽媽怎麼樣也無法承受的震撼。
更心痛的是，這些孩子的未來可以預見，他們將會成為另一批沒有工作、沒有希望的年輕人。
痲瘋村的孩子真的不比別人笨，而且只要洗乾淨，一個個都是人模人樣、好手好腳的好青年。「他們缺乏的只是機會。」張平宜說，為此，她選擇了四川涼山州彝族自治區中痲瘋村人口最多、交通最方便、同時也是人口最年輕化的越西縣重建大營盤小學。
大營盤小學由當 地越西縣政府於1987年設立，是全涼山州第一所專為痲瘋村設置的小學，最初一共招收了70名學生。不過，18年來這個小學沒有出過一位畢業生，因為當時 整個學校裡只有一名代課老師，而這一位王文福老師自己的學歷只有國小4年級，也因此，不管再怎麼教，學生最多只能念到4年級。（圖：座落在佈滿彝族傳統部 落與痲瘋村之間的大營盤小學。）2002年8月，「中華希望之翼服務協會」為大營盤小學重建了6間教室，並於今年2004年10月再度落成全新的教職員與學生宿舍，現在的大營盤小學共有 1到6年級學生138名，包括了104名村內的走讀生、34名住宿生（其中15名為金陽縣痲瘋村跨村就讀）、7名公辦教師與1位校長、3名代課老師與5名 職工，另外還有成人班與學前班。
明年，2005年，大營盤小學將會出現16位、立校18年來首批出爐的畢業生。張平宜說「我可能會感動到掉眼淚。」不過，「國小畢業了，到底能不能找到初中肯收這批癩子娃娃學生」，這又將是另一個要克服的難題。
參與協助
為了重建大營盤小學，4年前，張平宜放下曾經兩次榮獲新聞局新聞專題金鼎獎的光環，辭去中國時報記者工作，也放下了醫生娘的地位，賣起了愛心蠟燭籌款、四處走訪痲瘋村，並曾多次在與越西縣政府教育局官員的會議中絕望到以淚洗面。
張平宜說，要搭這樣一座橋，最困難的，就是政府官員對於痲瘋村的不理不睬，以及來自當地鄰近村民及一般社會大眾對於痲瘋的負面態度。直到現在，痲瘋村的孩 子，還是連張身分證都沒有。直到現在，底下高橋村的村民還是不肯接近痲瘋村，對於痲瘋村的唯一評語就是「窮山惡水出刁民」，刻板的認為他們每個都髒、每個 都刁。
要維持現在這樣 一個大營盤小學，一年經費大約是台幣60萬元左右，但為了要永續經營，張平宜也正計劃要整地擴校，希望將大營盤變成一個擁有300名學生規模的正規州立小 學，讓更多涼山州痲瘋村的孩子都有機會唸書﹔此外，更希望能在這個「希望學園」中成立農場，種稻、養雞，讓食物能自給自足，也希望藉此解決部分痲瘋村年輕 人的就業問題。（圖：千辛萬苦跑到四川的窮山僻壤重建小學，張平宜說，為的，只是不忍心看這些小孩沒書唸。）如果民眾要參與協助，目前協會也推出「助學」與「助膳」專案，一個學年台幣3千元，就足以供一個小孩吃飽或就學，每年暑假期間，協會也會舉辦體驗營，大家都可以親自來到痲瘋村看看小朋友唸書時的笑容。各項詳細的資訊，都可以在「中華希望之翼服務協會」網站中查得。
讓人感動的是，位於台北縣、早期就是癩病專屬收容院所的樂生療養院，院裡的痲瘋老人在得知這些事情後，於是省吃儉用，把或許是生活費、或許是努力賺來的辛苦錢，大家湊一湊，每年固定捐出數萬元提供給大營盤小學，當作獎學金。
這錢或許不多，卻充滿了他們所有的好意。或許對他們來說，痲瘋的苦，苦一代就夠了。他們耗盡所有，只希望第二代、第三代，別再苦下去。
採訪心得
在痲瘋裡沒有人吃早餐，因為他們吃不起，久而久之，不吃早餐就變成了一種習慣。張平宜說，她曾試過給孩子吃早餐，結果他們反而因為吃太飽而拉肚子。
連著好多天，我 也都沒吃早餐就開始到痲瘋村內閒晃找小孩玩。每天早上我都在盼望中午快點到來，可以快點吃午餐，雖然午餐通常只是一大碗白飯，外加一鍋大家共享的馬鈴薯青 菜湯，儘管只是這樣，但至少可以吃得飽。（圖：因為經費拮据，大營盤小學裡的學生，不論午餐或晚餐，幾乎餐餐都只是白飯配上青菜湯。）11月的越西山區，氣溫已經很低，特別傍晚太陽下山後更是冰涼寒意迅速襲來。這一天傍晚，我肚子又餓了！坐在大營盤小學的教室前發著抖，一種飢寒交迫的感覺湧上心頭。旁邊好幾個學生圍著我講話，我問他們：「冷不冷？」他們一個個笑得燦爛的說「不冷！謝謝志東哥哥！」
這一天晚上，我又吃了一大碗飯，外加一鍋大家共享的青菜湯，還幸運吃到了一塊跟小指頭差不多大小的肥豬肉。帶著胃裡的暖意，我進到房間裡，卻從窗口發現小 朋友都還在外頭跑來跑去、跳來跳去。我這才驚覺，他們不是真的不冷，而只是善意的怕我擔心﹔他們靠著跳動，來趨去身上的寒意。
在痲瘋村裡，他們的主食是土豆（馬鈴薯）、副食是土豆，零食也還是土豆，在家的時候，他們經常一整個月都只是吃土豆，在學校裡，能有白飯、青菜，對他們來說已是幸福。
儘管身上只有薄薄的2件或3件學校發的衣服，但對他們來講，已經是不曾經歷過的溫暖，至少，讓他們只需要跳動就能趨寒，不必特地去撿木材來烤火。
在痲瘋村裡採訪待了將近1個禮拜，最讓人感動的，就是這些小朋友的笑容與知足。因為經費缺乏，大營盤已經儘可能把所有的資源都給學生了，儘管在我們眼中依 然不足：一個禮拜30多個住校生分享10斤肥豬肉、平均每人每天只能吃到一小塊﹔熱力跟水量都不足，一個禮拜才能提一桶燒開的熱水大家分著洗澡﹔在攝氏近 0度的低溫下，睡覺時只有一張薄毯子與薄棉被.....。但這些小朋友從不抱怨吃不好、穿不暖，他們的回答永遠都是「好吃！不冷！」
對他們來說，能唸書、能吃飽，有人關心、不嫌棄他們，這已經是至高無上的幸福。
這一天下午，我走到大營盤小學後頭的山上，看著整片的梯田美景與雅致的彝族傳統房舍，陽光暖暖灑下來，映著遠處的山頭白雪，把整個美景烘托得毫無遺憾。
我緩緩走著，突然看到一個痲瘋媽媽帶著還沒上學的小孩，母子倆一起坐在學校上頭的田間道路上，一起望向底下正在操場運動的小孩，眼神裡充滿了期待。這個痲瘋媽媽只會講彝族語。她用很有限的普通話告訴我：「有學校很好！」我順著她的眼光看下去，大營盤小學在陽光下緩緩發著光。我這麼想：這不只是一所小學，更是一個橋樑，一個希望。這個用有限資源與無限善意搭築起來的學校，要讓痲瘋村裡的最苦與最美，都找到出路。
*註：據瞭解，目前中國政府已自行積極扶助痲瘋村與大營盤小學，中華希望之翼服務協會已淡出此一工作。2007年5月4日
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